Reklama

Zdrowie

9,5 milona złotych, by malutka dziewczynka była zdrowa...

W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę - SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać!

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Reklama

Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki…

Podziel się cytatem

Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna!

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…

Reklama

Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie.

Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok…

Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Właśnie dziś (20 sierpnia) jesteśmy na pierwszym podaniu leku, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo.

Wiemy, że jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie… Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!

Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem…

Reklama

Pragniemy tego dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas… Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego… Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie...

Podziel się cytatem

Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem…

Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki

WAŻNE! Zmiana rekomendacji podania terapii genowej w Europie! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie - na ten moment jedyny, który podaje terapię genową - nie poda jej cięższym dzieciom.

Oliwka waży ponad 6 kilogramów, jednak z każdym tygodniem waga się zwiększa. Zwiększa się także ryzyko!

Bezpośredni link do zbiórki: Malutka Oliwka walczy o życie. POMOŻ!

Podziel się:

Oceń:

2020-10-18 12:16

[ TEMATY ]

Wybrane dla Ciebie

Caritas Polska: przekazujemy 100 tys. zł ukraińskim organizacjom Caritas i ogłaszamy zbiórkę "Pomoc dla Ukrainy”

PAP

Białoruś i Ukraina to najważniejsze kierunki pracy Caritasu Polska na Wschodzie. Przekazujemy 100 tys. zł na bieżące działania kryzysowe ukraińskich Caritasów i ogłaszamy zbiórkę pod hasłem "Pomoc dla Ukrainy” - powiedział PAP dyrektor Caritasu Polska ks. dr Marcin Iżycki.

Więcej ...

W parafii w Kępnie niespodziewanie zmarł ks. Grzegorz Szczygieł

2025-07-18 17:59

Parafia pw św Marcina w Kępnie

Z wielkim ubolewaniem przekazujemy, że dziś niespodziewanie zmarł ks. Grzegorz Szczygieł - nasz wikariusz.

Więcej ...

Cieszyn: w niedzielę transmisja w Telewizji TVP Polonia z sanktuarium św. Marii Magdaleny

2025-07-18 17:06
Kościół św. Marii Magdaleny w Cieszynie

wikipedia / Hons084 / Wikimedia Commons

Kościół św. Marii Magdaleny w Cieszynie

Bezpośrednią transmisję Mszy św. z parafialnego kościoła św. Marii Magdaleny przeprowadzi w najbliższą niedzielę, 20 lipca 2025 r., Telewizja TVP Polonia. Sumie odpustowej przewodniczyć będzie o godz. 13.00 bp Roman Pindel. Cieszyńskie sanktuarium przy pl. Dominikańskim jest jednym z kościołów jubileuszowych w diecezji bielsko-żywieckiej.

Więcej ...

Reklama

Najpopularniejsze

Łomża: Komunikat kurii w związku ze spotkaniem...

Kościół

Łomża: Komunikat kurii w związku ze spotkaniem...

Nowenna do św. Krzysztofa

Wiara

Nowenna do św. Krzysztofa

O. Dariusz Kowalczyk SJ: démarche MSZ-u do Watykanu pełen...

Watykan

O. Dariusz Kowalczyk SJ: démarche MSZ-u do Watykanu pełen...

Nowenna do św. Marii Magdaleny

Wiara

Nowenna do św. Marii Magdaleny

Świadectwo: 52 lata spełnionego małżeństwa. Jak to...

Wiara

Świadectwo: 52 lata spełnionego małżeństwa. Jak to...

Nowenna do Matki Bożej Szkaplerznej

Wiara

Nowenna do Matki Bożej Szkaplerznej

Zmiany kapłanów 2025 r.

Kościół

Zmiany kapłanów 2025 r.

Co tak naprawdę powiedzieli biskupi na Jasnej Górze?

Kościół

Co tak naprawdę powiedzieli biskupi na Jasnej Górze?

Diecezja siedlecka: Ksiądz zmarł nagle w wieku 52 lat

Kościół

Diecezja siedlecka: Ksiądz zmarł nagle w wieku 52 lat